Olen itse synnynnäisesti lihassairas ja voimani vähenevät pikkuhiljaa. Olen elänyt yli kaksikymmentä
vuotta "letkujen" varassa, joita niin monet pelkäävät, eli käyttänyt hengityskonetta. Olen elänyt,
työskennellyt, rakastanut, vieressäni hengityskone. Olen elänyt erittäin täyteläisen elämän. Ja
kerettiläisesti suunnittelen eläväni vielä pitkään.
Elämässäni on kuitenkin ollut hetkiä, jolloin kuolema olisi tuntunut helpotukselta. Pyörätuolia olen
käyttänyt noin seitsenvuotiaasta, mutta varsinainen katastrofi tapahtui, kun vuonna 71 sairastuin
keuhkokuumeeseen ja heräsin Meilahden sairaalan teho osastolla kytkettynä hengityskoneeseen.
Tuolloin en pystynyt puhumaan, en liikkumaan ja elämäni tuntui kaikin puolin mahdottomalta. Kivut
olivat suuret ja myös haluni kuolla. Tuolloin kuolema olisi todella tuntunut helpotukselta. Jos olisin
voinut, olisin soittanut kuolemanpartion paikalle.
Minulla oli kuitenkin onni, että kuolinapua ei tuolloin tunnettu ja että yksi teho osaston hoitaja kannusti
minua jatkamaan elämää. Hoitaja Anneli Vallittu luki minulle ääneen Pikku Prinssiä ja kehotti minua
kirjoittamaan kirjeitä, kun en pystynyt puhumaan. Häntä muistan vieläkin suurella kiitollisuudella.
Onneksi ei ole ollut tahoa tai puhelinnumeroa josta kuoleman voi tilata. Onneksi ympäriltä löytyi ihmisiä,
jotka tukivat ja halusivat että jatka elämää!
En puhu nyt vain itsestäni vaan myös monista samankaltaisessa tilanteessa eläneistä ystävistäni.
Elämäntahto voitti vähitellen, masennus vei aikansa mutta se väistyi. Mielestäni on äärimmäisen
vaarallista, jos elämän arvaamattomuudesta ja runsaudesta tietämättömät saavat päättää ja ohjata
ihmisiä, jotka ovat voimavarojensa äärirajoilla ja näkevät elämänsä mahdottomana.
Olen olut mukana myös kammottavissa tilanteissa, joissa ystäväni ovat joutuneet hengityskoneen
varaan, mutta lääkärit eivät ole hyväksyneet koneen käyttöä. Kaksi kertaa olen pystynyt auttamaan ja
saanut ihmiselle hengityskoneen viime hetkellä. Molemmat ihmiset ovat edelleen hengissä ja
elinvoimaisia. Kerran olen epäonnistunut. Valintaa elämän puolelle ei haluttu potilaan omasta halusta
huolimatta tehdä.
Nämä kammottavat esimerkit kertovat todellisuudesta, jonka vammaiset ihmiset näkevät, mutta jota
eivät helposti näe elämänsä hallinnan harhassa elävät.
Vammaisliikkeen amerikkalainen veteraani Justin Dart sanoi jokin aika sitten vammaisten
maailmankokouksessa: "Ystävät, jos oikeudestamme kuolla puhutaan enemmän kuin oikeudestamme
elää, meillä on ongelma."
Meillä on ongelma.
Kalle Könkkölä